Главная > Симптомы > Как живут аутисты во взрослой жизни. Особенности проявления аутизма у взрослых людей. Аутисты как - распознать

Как живут аутисты во взрослой жизни. Особенности проявления аутизма у взрослых людей. Аутисты как - распознать

Необычный и странный, одаренный ребенок или взрослый. Среди мальчиков, аутисты встречается в несколько раз чаще, чем среди девочек. Причин возникновения заболевания много, но все они так до конца не выявлены. Особенности отклонения в развитии можно заметить в первые 1–3 года жизни детей.

Кто это - аутист?

Они сразу обращают на себя внимание, будь то взрослые или дети. Что значит аутист - это биологически обусловленное заболевание, относящееся к общим нарушениям развития человека, характеризуется состоянием «погружения в себя» и ухода от контактов с реальностью, людьми. Л. Каннер, детский психиатр, заинтересовался такими необычными детьми. Определив для себя группу из 9 детей, врач наблюдал за ними в течение пяти лет и в 1943 году ввел понятие РДА (ранний детский аутизм).

Аутисты как - распознать?

Каждый человек уникален по своей сути, но есть похожие черты характера, поведения, пристрастий и у обычных людей и у страдающих аутизмом. Существует общий ряд особенностей, на которые стоит обратить внимание. Аутист - признаки (эти нарушения характерны как для детей, так и для взрослых):

неспособность к общению;
нарушение социального взаимодействия;
отклоняющееся, стереотипное поведение и отсутствие воображения.

Ребенок аутист - признаки

Первые проявления необычности малыша, внимательные родители замечают очень рано, по некоторым данным до 1 года. Кто такой ребенок-аутист и какие особенности в развитии и поведении должны насторожить взрослого, для того чтобы вовремя обратиться за медицинской и психологической помощью? По статистике лишь 20% детей имеют легкую форму аутизма, остальные 80% - это тяжелые отклонения с сопутствующими заболеваниями (эпилепсия, умственная отсталость). Начиная с младшего возраста характерны признаки:

С возрастом проявления заболевания могут усугубляться или сглаживаться, это зависит от ряда причин: тяжести протекания заболевания, своевременной медикаментозной терапии, обучения социальным навыкам и раскрытие потенциала. Кто такой взрослый аутист - его можно распознать уже при первом взаимодействии. Аутист - симптомы у взрослого человека:

испытывает серьезные затруднения в общении, трудно начать и поддерживать разговор;
отсутствие сопереживания (эмпатии), и понимания состояний других людей;
сенсорная чувствительность: обычное рукопожатие или прикосновение незнакомого человека может вызвать панику у аутиста;
нарушение эмоциональной сферы;
стереотипное, ритуальное поведение, сохраняющееся до конца жизни.

Почему рождаются аутисты?

В последние десятилетия наблюдается всплеск рождаемости детей с аутизмом, и если 20 лет назад это был один ребенок из 1000, сейчас 1 из 150. Цифры неутешительные. Заболевание возникает в семьях с различным социальным укладом, достатком. Почему рождаются дети-аутисты -причины учеными до конца так и не выяснены. Врачи называют порядка 400 факторов влияющих на возникновение аутистического нарушения у ребенка. Наиболее вероятные:

генетические наследственные аномалии и мутации;
перенесенные женщиной во время беременности различные заболевания (краснуха, герпетическая инфекция, сахарный диабет, );
возраст матери после 35 лет;
нарушение баланса гормонов (у плода повышается выработка тестостерона);
плохая экология, контакт матери в период беременности с пестицидами и тяжелыми металлами;
вакцинация ребенка прививками: гипотеза не подтверждена научными данными.

Ритуалы и навязчивости ребенка-аутиста

В семьях, где появляются такие необычные дети у родителей много вопросов, на которые им необходимо получить ответы, для того чтобы понять своего ребенка и помочь развить его потенциал. Почему аутисты не смотрят в глаза или ведут себя неадекватно эмоционально, производят странные, похожие на ритуалы движения? Взрослым кажется, что ребенок игнорирует, избегает контакта, когда не смотрит в глаза при общении. Причины кроются в особенном восприятии: учеными проводилось исследование, в результате которого выявилось, что у аутистов лучше развито периферийное зрение и есть сложность в контролировании движений глаз.

Ритуальное поведение помогает ребенку снизить степень тревоги. Мир со всем его изменяющимся многообразием непонятен аутистам, а ритуалы придают ему стабильность. Если взрослый вмешается и нарушит ритуал у ребенка, могут возникнуть , агрессивное поведение, самоагрессия. Оказываясь в непривычной обстановке, аутист старается совершать привычные стереотипные для него действия, для того чтобы успокоиться. Сами ритуалы и навязчивости разнообразные, для каждого ребенка свои уникальные, но есть и похожие:

крутят веревки, предметы;
выставляют в один ряд игрушки;
ходят одним и тем же маршрутом;
смотрят один и тот же фильм много раз;
щелкают пальцами, трясут головой, ходят на цыпочках;
одевают только привычную для них одежду
едят определенного вида еду (скудный рацион);
обнюхивает предметы и людей.

Как жить с аутистом?

Родителям сложно смириться, что их ребенок не такой как все. Зная, кто такой аутист, можно предположить, что трудно всем членам семьи. Для того чтобы не чувствовать себя одинокими в своей беде, матери объединяются на различных форумах, создают союзы и делятся своими маленькими достижениями. Болезнь не приговор, можно очень многое сделать для раскрытия потенциала, и достаточной социализации ребенка, если он неглубокий аутист. Как общаться с аутистами - для начала понять и принять, что у них другая картина мира:

понимают слова буквально. Любые шутки, сарказм неуместны;
склонны к откровенности, честности. Это может раздражать;
не любят прикосновений. Важно уважать границы ребенка;
не выносят громких звуков и криков; спокойное общение;
сложно понимают устную речь, можно общаться посредством письма, иногда дети так начинают писать стихи, где виден их внутренний мир;
есть ограниченный круг интересов, где ребенок силен, важно видеть это и развивать;
образное мышление ребенка: инструкции, рисунки, схемы последовательности действий – все это помогает обучению.

Как видят мир аутисты?

Они не только не смотрят в глаза, но и видят вещи действительно по-другому. Детский аутизм позже трансформируется во взрослый диагноз и от родителей зависит насколько их ребенок сможет приспособиться в обществе, и даже стать успешным. Дети аутисты слышат иначе: человеческий голос могут не отличать от других звуков. Они смотрят не на картину или фотографию целиком, а избирают крохотный фрагмент и сосредотачивают на нем все свое внимание: листок на дереве, шнурок на ботинке и т.д.

Самоагрессия у аутистов

Поведение аутиста часто не укладывается в обычные нормы, имеет ряд особенностей и отклонений. Самоагрессия проявляет себя в ответ на сопротивление новому, требованиям: начинает биться головой, кричать, рвать на себе волосы, выбегает на проезжую часть. У ребенка аутиста отсутствует «чувство края», плохо закрепляется травмирующий опасный опыт. Устранение фактора, из-за которого самоагрессия возникла, возвращение в привычную обстановку, проговаривание ситуации – позволяет ребенку успокоиться.

Профессии для аутистов

У аутистов узкий спектр интересов. Внимательные родители могут заметить заинтересованность ребенка в определенной области и развивать это, что в дальнейшем может сделать его успешной личностью. Кем могут работать аутисты - учитывая их низкие социальные навыки - это профессии, не предполагающие длительного контакта с другими людьми:

чертежное дело;
программирование;
ремонт компьютеров, бытовой техники;
ветеринарный техник, если любит животных;
различные ремесла;
веб-дизайн;
работа в лаборатории;
бухгалтерский учет;
работа с архивами.

Сколько живут аутисты?

Продолжительность жизни аутистов зависит от благоприятных условий, созданных в семье, в которых проживает ребенок, затем взрослый. Степень нарушений и сопутствующих заболеваний, таких как: эпилепсия, глубокая умственная отсталость. Причинами меньшей продолжительности жизни могут явиться и несчастные случаи, самоубийства. Европейские страны исследовали этот вопрос. Люди с заболеваниями аутистического спектра в среднем живут на 18 лет меньше.

Известные личности аутисты

Среди этих загадочных людей есть сверходаренные или их еще называют савантами. Мировые списки постоянно пополняются новыми именами. Особенное видение предметов, вещей и явлений позволяет создавать аутистам шедевры искусства, разрабатывать новые устройства, лекарства. Аутисты все больше привлекают к себе внимание общественности. Знаменитые аутисты мира:

Аутизм – считается, часто данный недуг проявляет себя уже в раннем возрасте особенными внешними чертами, невозможностью общения или неадекватным поведением. Но порой случается, что аутизм у взрослых почти никак не проявляется, потому больные живут без конкретного диагноза на протяжении всей жизни.

Аутизм у взрослых

Аутизм относится к генетически обусловленным недугам, возникающим по причине хромосомных сбоев. Многие сопоставляют патологию с умственной недоразвитостью, отрешенностью больного и его бездейственностью. На практике все обстоит иначе. Среди аутистов очень много талантливых и выдающихся личностей. Столь неправильное восприятие лиц, страдающих аутизмом, часто становится причиной насмешек со стороны окружающих. В результате пациент становится еще более замкнутым, подавляя собственные гениальные способности.

Взрослый аутический синдром от детского отличается проявлениями.

Иногда недуг формируется на фоне длительно беспокоящих депрессивных расстройств. По причине такой обособленности от реальности и ярко выраженного нежелания к контактированию с окружающими возникает приобретенный аутизм у взрослых. Синдром опасен, потому как чреват абсолютными расстройствами человеческой психики. Пациент становится конфликтным, из-за чего может потерять рабочее место или семью и пр.

Признаки аутизма у взрослых характеризуются яркой выраженностью. Хоть пациенты и наделены интеллектом, имеют определенные жизненные задачи и богатое внутреннее мировоззрение, их взаимоотношения с остальными достаточно сложные. Большинство отлично управляется с бытовыми задачами, но жить и заниматься творчеством они продолжают обособленно. Но бывают и сложные случаи патологии, когда пациенту непостижимы даже самые простые навыки самообслуживания.

Признаки

При подозрении на аутизм нужно обратить особое внимание на одиночество пациента. Обычно аутисты предпочитают изолированное существование, поскольку в обществе отсутствует понимание. У деток патология характеризуется психоэмоциональными расстройствами, а проявление аутизма у взрослых связано с закрытым, обособленным образом жизни.

Еще одним характерным признаком аутического расстройства у взрослого считаются коммуникативные проблемы. Наиболее резко они проявляются во время разговора на резких или повышенных нотах. В подобной ситуации у пациента возникают проявления агрессивности, а в животе концентрируются выраженные боли.

Внешние признаки аутизма у взрослых могут проявляться в таких формах:

Легкий аутизм у взрослых сочетается с беспорядочными и непроизвольными движениями: тереблением деталей одежды или почесываниями во время разговора;
Трудное освоение новых умений, минимальное количество каких-то интересов или увлечений;
Обычно знакомства аутистов сохраняются ненадолго, потому как пациент не понимает правил и принципов общения оппонента;
Присутствуют речевые отклонения, которые проявляются шепелявостью или неспособностью произносить какие-то звуки, заторможенностью, речь больного несвязная, а словарный запас скуден;
Зачастую взрослые аутисты разговаривают монотонно и однообразно, не проявляя в разговоре никаких эмоций;
При резких звуках либо чересчур ярком свете у аутиста зачастую начинаются панические атаки;
Деятельность аутиста постоянно имеет цикличный характер, напоминающий ритуальное действо;
Аутизм во взрослом возрасте нередко характеризуется отсутствием тактичности, что заметно по громкой речи и манере нарушать пространство интимной зоны;
Иногда патология осложняется слабым слухом, немотой, что только усиливает изоляцию пациента;
К происходящему такие пациенты обычно равнодушны, они не проявляют эмоций даже когда у близких случается какое-то горе или радостное событие;
Аутисты часто проявляют выраженное нежелание к тому, чтобы до них или их вещей кто-то дотрагивался;
Аутисты часто проявляют агрессию к окружающим, могут бояться их.

У аутистов практически отсутствует чувство опасности, они способны неуместно засмеяться, у них пониженная болевая чувствительность. Порой агрессия возникает просто из-за нового предмета в гардеробе. В подобной клинической ситуации рекомендуется обеспечить привычную среду для аутиста, где другие домочадцы не должны ничего трогать.

Аутизм у взрослых мужчин характеризуется постоянством, напоминающим цикличную деятельность, будто паранойя. Важной ценностью становится систематизация предметов, окружающих больного. Такими манипуляциями мужчины предупреждают панические атаки и агрессивные приступы. Хоть признаки аутизма у взрослых мужчин связаны с узким спектром интересов, для каждого больного типичны свои увлечения к цикличному повторению разных действий.

Хоть патология больше типична для мужского населения, часто встречаются симптомы аутизма у взрослых женщин. Но в большинстве случаев дамы живут с невыявленной патологией до конца жизни. Плохо то, что они не получают должной помощи и лечения, для облегчения существования и ведения нормальной жизни.

Пациентки с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера, как правило, наделены уникальными характеристиками, что серьезно затрудняет диагностику недуга. В результате сильные стороны умело маскируют недостаточность прочих навыков.

Признаки аутизма у взрослых женщин отчасти проявляются некоторой неряшливостью , отсутствием стремления к самосовершенствованию и пр. Распознать аутизм возможно по необычному отношению к деткам. Аутичные мамы не воспринимают родительскую ответственность, безучастны к жизни своего чада, им неважно, голоден ребенок или сыт, как одет и пр.

Формы недуга

Для каждого типа характерна идентичная симптоматика, но они имеют и некоторые различия.

Специалисты выделяют несколько наиболее распространенных аутичных форм:

. Типичны ярко выраженные поражения головномозговой коры, приводящие к коммуникационным проблемам. Пациенты страдают речевыми отклонениями, присутствует агрессивность, слабо выражен интеллект. К такому аутисту найти подход практически невозможно. Это наиболее сложная аутическая форма, для которой типично наличие практически всех проявлений патологии;
. Отличается аналогичной симптоматикой, но проявляется в сложной либо легкой форме, чаще протекает более мягко. Симптомы легкого аутизма у взрослых не препятствуют становлению аутиста в полноценного члена общества, если тот сможет преодолеть страх и робость. Такие больные способны выполнять нужные для работы и полноценной жизни действия. Но они порой сильно зацикливаются на работе, у них нет увлечений, все время стараются проводить в изоляции;
. Наиболее опасная форма, передается по женскому наследованию. Поведенческую симптоматику легко купирует медикаментозное лечение, однако, речевые и внешние отклонения убрать лекарствами невозможно. Развивается недуг долго, встречается редко. Признаки аутизма у взрослых женщин обычно связаны с отсутствием коммуникации, несоциабельностью и склонностью к символизации. Такие больные обычно живут всего около 30 лет;
. Для данного аутизма типично отсутствие одного из характерных признаков, что усложняет диагностику. Присутствуют речевые и двигательные нарушения, расстройства двигательных функций.
Высокофункциональный аутизм. Эта форма патологии диагностируется, когда у пациента выявляются относительно высокие показатели интеллекта (больше 70). Подобная аутичная форма проявляется притупленным либо острым сенсорным восприятием, ослабленным иммунитетом. Высокофункциональный аутизм у взрослых сопровождается раздраженным кишечником, периодическими приступами судорожных сокращений мышц, нарушениями в деятельности поджелудочной. Признаки высокофункционального аутизма у взрослых характеризуются поведенческой стереотипностью, узким спектром интересов, внезапными вспышками агрессии и затруднениями в социализации.

Определить точный диагноз сможет только специалист, поскольку для выявления аутизма любой формы необходима очная консультация специалиста и достаточно продолжительное наблюдение за больным.

Реабилитация

Обычно аутические расстройства диагностируются еще в детстве, но бывает и иначе, когда клиническая картина стертая, пациент может жить до взрослого и даже зрелого возраста, не зная о своей психопатологической особенности. По статистике примерно трети аутистов с болезнью Аспергера никогда не ставился подобный диагноз.

Незнание болезни способствует серьезным проблемам во всех сферах жизни пациента от семьи и до профессиональной деятельности. К ним зачастую относятся как к странным, психически нездоровым людям или вовсе подвергают дискриминации. Поэтому такие больные стараются избегать общества, выбирая одинокую жизнь.

В специализированных учреждениях аутисты могут пройти реабилитацию, которая поможет сократить проявления тревожности, повысить внимание и концентрацию, нормализовать психофизическую форму и пр. Сюда можно отнести музыкальную терапию, гидротерапию, занятия с логопедом или театральный кружок.

Чем раньше приступить к коррекции , тем выше будет социализация больного во взрослом возрасте. В спецшколах подростков совершенствуют в самообслуживании и самостоятельности действий, планировании своей деятельности, социальных умениях. Они занимаются по специальным программам вроде АВА, FLOOR TIME, RDI, система TEACH и пр.

В некоторых государствах даже практикуется создание специальных квартир, где больным будут помогать опекуны, но и самостоятельности при этом пациенты лишаться не будут. Если же недуг развился в полную силу, то за таким пациентом понадобится постоянный уход родственников, поскольку на самостоятельную жизнь они не способны.

Качество жизни при подобной патологии вполне возможно повысить, если близкие будут активно участвовать в процессах адаптации аутиста к обществу. Основная роль в данных процессах отводится родителям, которые должны хорошо изучить особенности заболевания. Можно посещать центры по аутизму, для детей существуют спецшколы.

Поможет и соответствующая литература, из которой семья больного узнает все тонкости построения отношений и совместного проживания с таким человеком.

Если аутист склонен к побегам из дома, а самостоятельно найти обратную дорогу не может, желательно прикрепить к его одежде бирку с телефоном и адресом;
Если предстоит какая-то длительная поездка, то рекомендуется взять что-то из любимых вещей больного, что помогает ему успокоиться;
Избегайте длинных очередей, ведь в них у аутистов часто начинается паника;
Не стоит нарушать личное пространство больного, у него должна быть своя комната, где вещи и предметы он расставит и разложит по своему усмотрению, при этом домочадцам трогать, передвигать, переставлять, перекладывать ничего нельзя.

Семье стоит принять, что их близкий человек особенный, поэтому надо учиться жить с учетом данного обстоятельства.

Можно ли получить инвалидность

Инвалидность взрослому с аутизмом, согласно действующему законодательству, положена. Для этого:

Надо обратиться по месту прописки в поликлинику, чтобы подтвердить диагноз. Обращаться можно к психиатру или неврологу.
Доктор после обследования выдаст направление на медэкспертизу, даст рекомендации относительно дополнительных обследований и специалистов, которых нужно будет пройти.
Когда обследование завершится, все результаты передаются доктору (психологу, психиатру), выдавшему соответствующее направление. Именно он будет заниматься подготовкой документации для комиссии.
Осталось только прийти на МСЭ с окончательно оформленными документами.

У моего Аспергер. Спровоцирован в год и два мес. прививкой АКДС. После прививки были судороги многократно. Начал развиваться Аспергер.
Выставлял машинки в ряд. Строго. Интересовался только их колёсами.
Очень привередлив в питании: если что-то плавало в бульоне - всё. Отказ. Только прозрачный. Никаких борщей. Только моно-вид еды. Ничего не смешивать. Всё отдельно. Всё геометрически правильно на тарелке.
Когда начал говорить - говорил цифрами только (т.е. первое слово не "мама" или подобное, а цифра пять). Т.е. видел везде цифры - на домах, на табличках, на транспорте, где-то что-то похожее на цифры. Считал гениально в уме. Складывал, умножал, возводил в степень, геометрическую прогрессию. Это уже к годам четырём.
Энциклопедия ходячая, т.к. уникальная фотографическая память (позже выставленный вывод по результатам многочисленных тестов в инт-те мозга).
Особенность Аспергеров ещё: проявляют сильный интерес к знаниями, которые мало употребимы в жизни. У моего таким полем стали знания о космосе: планеты, все названия спутников, расположения, удалённость от солнца и земли, скорость вращения по орбите, угол наклона, температура на поверхности, соотношение скорости к другим планетам, вхождение и взаимоотношения с созвездиями. Это к 7 годам достигло апогея.
Тестировались в Ин-те мозга. Многократно ежегодно (иногда трижды) проходили МРТ. Эпиготовность всегда (но эпилепсии не было, хотя косвенные признаки присутствовали аж лет до 15 - например резкое передёргивание всем телом, как от холода).
В быту испытывал сложности: т.е. многоуровневая задача с прикручиванием полок вызывает проблему (сделать дырку в стене, подобрав сверло, взять крепежи и т.п.), т.к. рассматривает каждый пункт в отдельности, не связывая их в единый процесс.
Социально был закрыт. Т.е. с окружающими шёл на контакт сложно. Очень тяжело понимал о чём именно говорят люди. Логика совершенно иная. Особенный юмор - свой собственный. Шутки, анекдоты не понимал вообще. Свой мир. Закрытый.
В глаза контактировал, но долгий взгляд не выдерживал.

"Лечится" контактированием (называется адаптацией Аспергеров). Многочисленными попытками объяснять привычную нам логику, а так же узнавание ЕГО логической системы. Признание его уникальности, а не инвалидности (ну, это отношение, а не "делание вида", скорее). Проявление живого интереса к его потребностям и переживаниям. Их легализация и обсуждение. Максимальная поддержка ответными реальными эмоциями их называнием. Т.е. буквально: на его действие даётся мой эмоциональный отклик - если я злюсь, то я называю это злостью вслух. Если я радуюсь, то называю это. Если я удивляюсь, то называю "я удивляюсь". Со всеми эмциональными реакциями на лице, теле, в поступках. Недопускание длительной агрессивной социальной среды (т.е. что бы не было преследование за "инакомыслие"), к сожалению с этим столкнулись в московской школе.... Но и не выращивание в теплице. Не знаю. Так много всего было сделано. Долго, мучительно и, порой, с опусканием рук и отчаянием с моей стороны. Ошибок тоже было много.

Сейчас юноше 21 год. Из того, что было, и осталось в изменённой форме: привереда в еде (просто привереда, без требований геометрии натарелке и возражений, что что-то плавает помимо воды). Контактирование с людьми без боязни, но с обычной, не чуждой каждому обычному человеку, тревогой. Понимание обыденного юмора (хотя мне кажется, что хорошо наученная реакция чаще, чем реальное возникшее желание смеяться). Информацию так же глотает легко. Языки запоминает очень быстро. Слава Богу, стал ленив в переходный возраст. Поэтому лишний шлак в голову не тащит Хотя и полезное что-то вложить невозможно. Только по его собственному желанию.
Сейчас работает с огромным количеством людей в спортклубе.
Благодаря математическому складу ума, а так же наученному взгляду из своей пространственной вселенной на вселенную обычных двуногих - учится и ОЧЕНЬ успешно на психотерапевта в двух вузах одновременно (из престижной академии с фак-та программирования ушёл - не понравилось отсутствие людей (хохохо!)). Уже начинает практиковать и практикует так, что клиенты некоторые выпадают в ступор от интереса, удивления и инсайтов. Естественно, начал работать в гештальт-терапии (анализ эмоций и чувств, видение фигуры и фона проблемы клиента, работа на границе контакта), хотя уже интересуется и психоанализом.

Я, конечно, понимаю, что это мой сын, а я его мать.... но, ИМХО, предполагаю, что он - гениален и это только начало его полёта.

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма ».

Записки врача: Почему люди с аутизмом умирают такими молодыми ?
Итак, большое исследование, проведенное в Швеции, открывает более широкий взгляд на преждевременную смертность среди людей с аутизмом. Нейропсихолог Татья Хирвикоски и ее коллеги из Каролинского института сравнили показатели смертности людей с аутизмом и населения в целом за два десятилетия. В сообщении из Стокгольма доктор Хирвикоски сказала, что она была «шокирована и напугана» полученными результатами. Ее сотрудники обнаружили, что средний возраст смерти для людей с аутизмом составлял 54 года – по сравнению с 70 годами для населения в целом. Для человека с аутизмом и с нарушением обучаемости средняя продолжительность жизни составляла всего лишь 40 лет.
Прочитайте это еще раз – средняя продолжительности жизни аутистов, таких как мой сын, составляет 40 лет.

Кто-то мог бы заявить, что я использую эту работу для критики тех, кто продвигает «идею, что аутизм это эпидемия, связанная с прививками». Во-первых, они заслуживают критики. Они понапрасну растратили 2 десятилетия на пропагандистскую деятельность в погоне за несостоятельной идеей. Вполне возможно, что некоторая небольшая часть прочитает статью доктора Фицпатрика, и прислушается к пробуждающему сигналу – нам необходимо приложить наши усилия к выступлениям в поддержку лучшей жизни для аутичных взрослых. Под «нами» я подразумеваю родителей детей с аутизмом. Слава богу, у нас есть аутичные взрослые, которые сейчас борются за это. И вместо того, чтобы отвергать их с обычными аргументами «вы не такие, как мой ребенок», которыми мы, родители детей с аутизмом, разбрасываемся, пора объединиться с людьми, которые работают над изменением сложившейся ситуации.

Я уже могу написать ответы на данное исследование, которые поступят от фальшивых сторонников аутизма и противников прививок: «Посмотрите на высокий уровень смертности среди аутичных взрослых. Вот повреждения, вызванные прививками!»
Если вы все еще так думаете, вы являетесь частью проблемы, а не решения.
И если вы думаете «эта проблема касается только аутистов с интеллектуальной инвалидностью», вот строчка из статьи доктора Фицпатрика, которую стоит принять во внимание:

«Для людей с аутизмом без нарушения обучаемости основной причиной ранней смертности является суицид, частота которого выше в девять раз, (чем частота суицидов среди населения в целом)».

По словам Джона Элдера Робисона (аутичного взрослого), суицид представляет собой угрозу для людей без интеллектуальной инвалидности.

В какой поддержке – обеспечение жильем, трудоустройство, дневные программы, медицинская поддержка – нуждаются аутичные взрослые? Что способствует ранней их смерти, а не долгой и счастливой жизни? Вот реальные вопросы. Эти вопросы заслуживают нашего внимания. А вся история «аутизма как эпидемии, вызванной прививками» построена на отрицании того, что существует большая группа недиагностированных аутичных взрослых. Она построена на отвлечении правозащитной деятельности от активного движения за улучшение жизни людей с инвалидностью в пользу выступлений против прививок.

Мы провели всего пару лет здесь в Калифорнии, пытаясь возобновить финансирование системы обслуживания инвалидов. Вы бы никогда не узнали об этом, читая сайты, сосредоточенные на прививках, такие как блог Age of Autism или страничку в Фейсбуке Роберта «Доктор Боб» Сирса. Вы могли бы видеть множество затраченных впустую усилий по оказанию давления против калифорнийского законопроекта о вакцинации (вместе с заявлением Доктора Боба, что он представляет моего ребенка, а также других аутичных учащихся в Калифорнии – эй, Боб, где вас черти носили, когда вы действительно были нужны нам?).

Сообщение простое и ясное – аутичные взрослые умирают гораздо раньше, чем население в целом. Если ничего не изменится, мой ребенок, вероятно, не доживет до моего возраста. На борьбе с прививками сосредоточена очень активная пропагандистская деятельность. Хорошо, даже если вы не согласны со мной в том, что вы, по-моему, зря тратите время, вам необходимо приложить реальные усилия в тех областях, которые изменят то, какую поддержку мы оказываем аутичным взрослым.

Для тех – в первую очередь я думаю про Anne Dachel из Age of Autism – кто продолжает говорить «где пожилые люди с аутизмом»… Продолжайте это говорить. И наблюдать, как ничего не меняется. И винить в этом кого-то еще. Для тех, кто действительно хочет лучшей жизни, настало самое подходящее время начать работать ради перемен.

«Азаттык» : Вы бабушка ребенка-аутиста. Из вашего личного опыта выросла и эта организация - ОО "Рука в руке", которая позиционирует себя как объединение родителей. Расскажите, пожалуйста, как вы сами столкнулись с аутизмом.

Садыкова : Моему внуку 10, диагноз нам поставили в 2 года. Невестка ездила в самые разные страны в поисках специалистов и лечения. Супруг продал дорогую машину – этого хватило на два месяца пребывания в одной из авторитетных американских клиник. Из той поездки мы ждали Данияра полностью здоровым и уже говорящим. Однако нас ждало разочарование. На сегодня в мире нет медикаментозной программы лечения аутизма, помочь может лишь коррекционная. Она предполагает длительную работу с ребенком на основе прикладного поведенческого анализа.

К ней мы и приготовились. Нужно было импортировать сюда зарубежные методики, приглашать специалистов, самим пройти обучение. В одиночку мы это не потянули бы, поэтому дали объявление, стали искать других родителей. Вначале нас было всего 9, сейчас – целая сеть. Мне даже пришлось закрыть свой бизнес - мы втянулись в это дело так, что сейчас нас можно назвать специалистами. Даже в развитых странах аутизмом начали заниматься только в последние 30 лет. Там тоже все начиналось с родительских организаций – это наиболее мотивированные люди.

Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

«Азаттык» : Свою деятельность вы ведете почти пять лет. Сколько обращений было за этот период?

Садыкова : В последние годы на тему аутизма стали обращать больше внимания – проводятся информационные кампании, появляются фильмы, о проблеме начали говорить. Соответственно, и отношение людей меняется, к нам стали ходить больше и активнее. Сейчас мы одновременно работаем с 50 детьми, за 5 лет приняли более 300 родителей. Истории у всех практически одинаковые.

«Азаттык» : С чего начинаются эти истории?

Садыкова : Сначала родители замечают, что их ребенок отстает в развитии, что он не такой, как остальные. Уже на этом этапе им приходится непросто. Далее поведение ребенка вынуждает их обратиться к врачам, в конечном итоге они получают диагноз – это у многих это занимает годы. После узнают, что быстрого лечения не существует, что это долгий процесс реабилитации - снова стресс. А ведь это только начало многотрудного пути.

«Азаттык» : Как скоро родители обращаются к специалистам?

Садыкова : Первая стадия - самобичевание. Все обвиняют себя, потом друг друга. Взаимные выяснения причин доходят до того, что родня мужа подозревает в случившемся генную историю жены, а семья жены, наоборот...

Люди тратят время на визиты к молдо, поиск причинно-следственных связей в себе, своих грехах, не только о собственных, но и в разных поколениях. Каждый даже в самой образованной семье начинает копаться в себе - что он мог сделать такого, что отразилось на ребенке. Бедные родители выслушивают множество разных предположений от своих родственников, включая «коз тийди» (сглаз). Это, скажу по личному опыту, в каком-то смысле неизбежный опыт, хотя о нем обычно не говорят вслух.

Кто-то принимает ситуацию, прорабатывает ее. А есть мамы, которые на год-два могут уйти в депрессию, упуская драгоценное время. А ведь чем старше ребенок становится, тем труднее ему наверстывать упущенное, догнать сверстников. Мы пытаемся убедить: принципиально важно взять себя в руки, состояние взрослого прямым образом влияет на ребенка. Чем быстрее родитель обучится и начнет заниматься с ребенком, тем больше у него шансов адаптироваться к ситуации.

«Азаттык» : Какие именно сложности ожидают родителей на первых порах?

Садыкова : Еще с советского времени аутизм относят к группе психиатрических заболеваний, то есть диагноз может поставить только детский психиатр. А таковых по всему Кыргызстану девять человек - два в Оше, остальные семеро – в Бишкеке. Это означает, что нужно неоднократно выстаивать длинные очереди - за один-два приема невозможно сделать заключение, нужно длительное наблюдение. Каждый такой поход сопровождается самыми настоящими истериками - аутисты крайне боятся новой обстановки, незнакомых людей, да и атмосфера в наших больницах, скажем так, не самая располагающая.

Сам по себе поход к психиатру – уже препятствие для родителей. У нас в стране до сих пор бытует установка, что обращение к специалисту такого рода априори означает что-то "не то". Однако мы настоятельно рекомендуем родителям получить официальный диагноз, хотя это нелегко.

Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

«Азаттык» : Что можно сказать о ситуации в регионах?

Садыкова: В провинции не то, что попросту нет психиатров, не хватает обычных логопедов, дефектологов, психологов. Когда в семье 5-6 детей, среди которых есть страдающий аутизмом, родители могут махнуть рукой, мол, ладно, пусть один будет таким. Наши коллеги из регионов жалуются: если к нам родители обращаются самостоятельно, то там им приходится ходить по домам, дворам, искать – родители, стесняясь того, что могут сказать соседи, прячут таких детей.

В городе, наверное, тоже таких немало. Все зависит от уровня образованности, информированности и настойчивости родителя, которому важно найти специалиста, прийти к нему и, главное, довести все до конца. Это, пожалуй, самое непростое.

«Азаттык» : Как изменяется жизнь родителей, у которых рождается ребенок-аутист?

Садыкова : В таких семьях часто имеет место вторичная аутизация – из-за поведения ребенка родители никуда не могут пойти, никому не могут его оставить, никого не могут пригласить к себе домой. Мамы теряют свои профессии – практически ни одна не может работать полный рабочий день, теряют подруг и друзей – на это нет времени. Если семья молодая, то все строящиеся планы рушатся.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста. Ребенок-инвалид, а тем более с ментальным нарушением, это слишком сложно для полноценного развития семьи. Болен не только ребенок, но и вся семья.

«Азаттык» : Как диагноз ребенка влияет на отношения в семье?

Садыкова : В основном лицом к лицу с проблемой остаются мамы. Их не понимают в семье – окружение считает, что она не справляется с ребенком, неправильно его воспитывает. Мужья уходят из семьи, каждого второго ребенка-аутиста воспитывают матери-одиночки. Мы советуем женщинам, несмотря на напряженность, сохранять семью, вовлекать всех ее членов в работу с ребенком. По своему опыту могу сказать, что в полных семьях дети быстрее поддаются коррекции, прогресс в поведении происходит быстрее - аутисты особенно чувствительны и впечатлительны.

Был случай, когда разведенная мама проходила обучение, работала с ребенком и добилась успеха. Водила бывшего мужа на наши курсы, объясняла, что не она плохой родитель, а у ребенка достаточно серьезное состояние здоровья. Есть примеры, когда в последующем семьи сходились.

«Азаттык» : Родители детей-аутистов подвержены депрессии?

Садыкова : Вполне. Это видно уже тогда, когда они приходят к нам впервые, обычно это мамы. Описывая свою ситуацию, они всегда эмоциональны. Особенно если мать одна бьется с ребенком, ее голова забита тем, как накормить, одеть, обуть... Ей никто не может помочь, ее никто не может заменить. К тому же она постоянно недосыпает - поведение ребенка-аутиста слишком тяжелое и изматывающее.

Лишь некоторые семьи решаются заводить новых детей после появления в семье аутиста... Болен не только ребенок, но и вся семья.

В первые годы мы работали только с детьми, потом поняли, что надо вовлекать и матерей – сегодня работа с ними для нас первична. В нашем центре ребенку прививают навыки, основанные на специальных методиках для адаптации его к социуму. Мама – первый человек, который может способствовать этому.

Обучаясь и одновременно общаясь с другими мамами, женщины получают ответы на вопросы, понимают, как вести себя с ребенком. На фоне всего этого она чувствует себя лучше. В то же время у него наблюдается улучшение. Ей важно видеть, что есть такие же, как она, что и другим тяжело, но они не сдаются и продолжают работать. Многие мамы в последующем становятся тренерами, обучают новеньких, участвуют в группах самопомощи.

«Азаттык» : Когда же такая мать отдыхает?

Садыкова : Хотя бы раз-два в месяц всем нужна передышка – возможность сходить в больницу, сдать анализы, походить по городу, зайти в магазин или просто сесть и уставиться в потолок. Время от времени необходимо отвлекаться. Растить ребенка-аутиста - это очень большая нагрузка. Там, где есть поддержка в виде мужа, семьи, там ее намного меньше. Депрессия опутывает тех женщин, в жизни которых играют роль обстоятельства: безденежье, отсутствие поддержки, а таких большинство.

У нас в организации нет штатных сотрудников, нас 5 человек. Наш приоритет практичный – научить маму работе с ребенком. Наших ресурсов хватает на этот минимум. Конечно, в таких учреждениях должны быть специалисты, способные оказывать психологическую помощь родителям.

«Азаттык» : Вы упомянули матерей, которые становятся тренерами. Судя по всему, аутизм не только диагноз их ребенка, но и новая возможность продвинуться на жизненном поприще. Как для вас, например.

Садыкова : Так и есть. В одной из госструктур мне недавно пренебрежительно кинули: «Эти мамочки». Некоторые «мамочки» имеют по два диплома с высшим зарубежным образованием, владеют в совершенстве тремя языками, являются выпускниками консерваторий – это одаренные и успешные женщины. Но в силу того, что у них особенные дети, они окружены темой аутизма. Их сил хватает не только на своих детей, но и на помощь другим.

Одна из наших матерей поменяла квалификацию - окончила АУЦА по психологии. Каждое лето она два-три месяца проходит обучение на дорогостоящих курсах. Другая - педагог, она пошла на второе высшее на логопеда. Наши мамы – это уже специалисты, причем в каком-то смысле более квалифицированные, потому как проблему они знают изнутри.

Чем выше статус социальный статус родителей, тем больше у них стигмы... С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка.

«Азаттык» : Вы рассказываете об активных родителях. Наверняка можно привести и полярные примеры?

Садыкова: Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка», воспринимают нас как приемник, где можно на целый день избавиться от тяжелого ребенка. Ни оставлять, ни сдать нельзя, мы можем только сотрудничать. Дети-аутисты – это длительная долгая работа, львиная доля которой приходится именно на родителей.

«Азаттык» : Некоторые мамы и папы не хотят признавать, что их ребенок – аутист, оправдывая его поведение особенностями характера. Связано ли это с внутренней стигмой?

Садыкова: Чем выше социальный статус родителей, тем больше у них стигмы. Это люди успешные, и они особенно болезненно воспринимают то, что у них где-то что-то складывается неудачно. С ними работать труднее, им нужно больше времени, чтобы принять диагноз ребенка. Однако можно наблюдать положительную тенденцию. Аутизм не выбирает, в какую семью прийти – в самых богатых, здоровых, с идеальной родословной, в самых разных странах рождаются такие дети.

Надо отметить, что особенное отторжение аутизм вызывает у бабушек и дедушек, которые совсем не хотят признавать, что их внук может быть каким-то не таким. Они склонны чрезмерно опекать ребенка, мешать маме правильно заниматься с ребенком.

«Азаттык»: Расходы на ребенка-аутиста и обычного – насколько они отличаются?

Садыкова: На ребенка-аутиста расходов однозначно больше. Час арт-терапии по городу стоит 150 сомов. Некоторые не могут платить даже этих денег. Для мамы, которая живет на пособие, это большие расходы.

3 тысячи сомов – это размер государственного пособия, которое получают дети-инвалиды. Не всем аутистам присваивают инвалидность, только у кого тяжелая форма. Кроме того, получающие дотацию каждый год проходят комиссию. Если ребенок-аутист с инвалидностью на комиссии вдруг, например, правильно назовет свое имя - пособие отнимут. Многие мамы перед этими комиссиями сильно переживают.

Те, кто может себе позволить, предпочитают не оформлять инвалидность – им кажется, что это унизительное клеймо.

Есть те, кто звонит и спрашивает, можно ли «сдать ребенка».

«Азаттык» : Мы говорим в основном о матерях аутистов. А отцы что?

Садыкова: Отцы тяжелее и дольше принимают диагноз своего ребенка. По мировой статистике, среди каждых 4 аутистов – 3 мальчика, 1 девочка. В нашей практике из 300 человек девочек было всего 10-15. Много молодых семей, где это первый или единственный ребенок. И когда у мужчины единственный сын отстает в развитии, он реагирует на это особенно болезненно. Кроме того, в отличие от женщин мужчины не могут выплакать, выговорить, выпустить свои переживания наружу. Самый значимый вклад отца заключается в материальном обеспечении семьи, ведь тогда мать может полностью посвятить себя обучению и работе с ребенком.

2 апреля – Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день по всему миру распространяют сведения о высокой доле страдающих аутизмом детей, важности ранней диагностики, эффективных методах лечения и необходимой поддержке семей, в которых воспитываются дети с аутизмом.

Обратиться в ОО «Рука в руке» можно через страницу в